up
__

Информационно-аналитическое издание "Вестник"

Свидетельство о регистрации средств массовой информации Эл № ФС77-61401 от 10 апреля 2015 г. 

Email для связи: densegodnya.ru@yandex.ru

Информационное издание 

«Твой больной ребенок никому не нужен». Петрозаводчанка собирает деньги на операцию ее маленькому сыну

«Твой больной ребенок никому не нужен». Петрозаводчанка собирает деньги на операцию ее маленькому сыну

Своего сына Сережу петрозаводчанка Дарья Клостер родила в 24 года. Малыш — долгожданный, любимый. На сроке в 20 недель врачи нашли у него пороки развития сердца, но заверили будущую маму: ничего страшного, в будущем парень не сможет, пожалуй, лишь профессиональным спортом заниматься. Когда Сережа родился, оказалось всё сложнее.

Петрозаводчанка собирает деньги на операцию ее маленькому сыну

фото: gubdaily.ru

Рожала Дарья в Питере, в отделении патологий беременности исследовательского центра Алмазова. На 20-й неделе ей сказали, что у сына — кардиологические проблемы, которые оперируются. Мол, будет ряд ограничений — в основном в физической активности. В остальном — нормальный ребенок. Рожала Дарья сама, осложнений не было. Мальчик дышал сам, но родился маленьким — всего 2,5 кг. Хирурги сказали Дарье: нужно набрать, как минимум, пару килограммов веса — и малыша можно будет прооперировать.

На зондовом питании Сережа быстро набрал вес до отметки в 5 кг 200 граммов. Когда вернулись в Питер и обследовались, увидели, как хирург буквально позеленел.

— Я спрашиваю его: «Что-то не так?», — нервничает Дарья, рассказывая об этом. — Он помолчал какое-то время, а потом говорит: к сожалению, полости желудочков у Сережи очень маленькие, и я не могу дать гарантии, что он перенесет операцию. Попросил дать ему подумать пару дней. Когда вернулся, объявил, что сыну можно сделать одножелудочковую коррекцию. Но каков будет результат, ручаться не может. Но я, пока ждала его вердикта, перерыла весь Интернет, форумы мам детей с кардиологическими заболеваниями. Оказалось, что такие операции в России делают сравнительно недавно — всего около 10 лет. Во-первых, большой риск. Во-вторых, люди после них часто якобы доживают до 20 лет и умирают, задохнувшись в реанимациях. Помню, была как в тумане, не знала, что делать. Списалась с некой Дарьей из Перми — у ее ребенка такой же диагноз, как у Сережи. Она сразу посоветовала мне обратиться к русскому хирургу, работающему в кардиологическом центре Берлина.

Дарья с мужем написали в центр — вскоре врач им ответил, попросив прислать УЗИ и выписку. После того как изучили материалы, сразу поставили перед фактом: на операцию потребуется сумма, равная 2,8 миллиона рублей. Плюс «гарантийные» для немецкой стороны деньги на счету у каждого сопровождающего — в размере 250 тысяч рублей на человека. Деньги собирает известный в России фонд WorldVita, клиника сама посоветовала обратиться в него — и те одобрили заявку. Операция должна состояться в июне. То есть осталось уже меньше месяца.

петрозаводчанка Дарья Клостер

— Мы не бомжи, у нас есть квартира в Петрозаводске, — оправдывается Дарья, до декрета работавшая в правовом отделе на госслужбе. — Но даже если мы продадим квартиру, денег не хватит. Муж и так работает на Севере вахтами. Мама у меня работает, как может, помогает. Я постоянно должна находиться с Сережей. Я в отчаянии. Понимаю, что ты и твой больной ребенок никому в этой стране не нужны.

Молодой маме и без того тошно: государство, которое, казалось бы, должно облегчать жизнь таких несчастных семей, как их, только все усложняет. Женщина устала настолько, что намерена судиться с Минздравом. Да и в целом ругает систему.

— Минздрав обязан закупать одноразовые зонды, а я бесплатно получать их в поликлиниках регулярно. Однако набор зондов нам выдали лишь единожды, в январе. Кроме того, у меня давно закончились «переходники», которые необходимы для кормления Сережи. Кормить его нужно 8 раз в день, каждые три часа, с помощью специального инфузионного насоса. В итоге приборы, которые должны использоваться по одному разу, я вынуждена кипятить — и не выбрасывать. Я же не могу создать свое ООО «Гугусик», чтобы закупать необходимое официально! Это специфический медицинский уход, тяжелый труд. Я на него готова, но лишь бы мне не мешали! Буду подавать заявление в прокуратуру. Хоть я и юрист, но даже мне очень сложно общаться с нашими государственными органами.

Лекарство для Сережи, например, стоит 16 рублей. Но раздробить его на необходимые минимальные дозы — 536 рублей. Так как инвалидность Сереже долго не оформляли, его родителям приходилось оплачивать все из своего кармана. Как и ездить в Москву, чтобы сделать видео-УЗИ — за день потратили 16,5 тысячи. Подобного оборудования в Петрозаводске попросту нет. А родителям больных детей делай что хочешь.

До начала июня семье Клостер важно собрать необходимую сумму. Это даст их сыну Сереже шанс на полноценную жизнь. Помочь Сереже можно, перейдя по ссылке.

— У Сережи сейчас два пути, — Дарья старается не плакать. — Что делать, станет известно после того, как немцы проведут ему такую процедуру как зондирование. Может быть, нам повезет и нам сделают радикальную коррекцию. Конечно, я на нее и рассчитываю. Другой вариант — одножелудочковая коррекция. С ней жить сложнее — и продолжительность, и качество жизни совсем другие. Иногда диагноз вообще могут поменять — и он может измениться как в хорошую, так и в плохую сторону. Я буду верить, что мой сын поправится и будет развиваться, как все дети. источник

 
 

08.05.2019 11:46